Мы же публикуем историю Виктора и надеемся, что вы не останетесь равнодушными и также поставите свою подпись, чтобы у страдающих глухотой детей было больше надежды на полноценную жизнь и уверенность в завтрашнем дне.
Ничто не предвещало беды
Где-то до года родители маленького Виктора ничего не подозревали. Ребёнок реагировал на звуки и потихоньку начинал говорить. После того, как мальчику исполнился год, Виктория стала замечать, что он не всегда отзывается и произнесение малышом первых слов сходит на нет. Она поделилась своим беспокойством с педиатром, но доктор посоветовала не паниковать раньше времени и подождать. Невролог сказала примерно то же самое, тем более, что в неврологическом смысле у ребёнка было всё в порядке.
Ждали, ждали, но к двум годам не было никакого прогресса. Виктория пришла к педиатру и попросила направление на проверку слуха.
Доктор сказала: «Ваш ребёнок не слышит совсем»
На первой проверке выяснилось, что действительно что-то не так. Виктора отправили на обследование слуха под наркозом. Обследование назначили на 25 ноября 2020 года. «Это был самый ужасный день в нашей жизни», – вспоминает Виктория. Она сидела в коридоре, вышла доктор и сказала: «Ваш ребёнок не слышит совсем. Он чувствует только вибрации». Для Виктории это, конечно, был шок. Доктор продолжала что-то объяснять, но Виктория уже ничего не воспринимала. Были слёзы, непонимание, почему так случилось. В их семье никто не сталкивался с подобной болезнью. «Мы не могли даже и представить, что такое может произойти», – говорит Виктория.
Возможно, потеря слуха вызвана генетическими нарушениями
Когда пришли в себя после результатов обследования, начали собирать всю медицинскую историю малыша, начиная с роддома и заканчивая тем, какие медикаменты он принимал. С полученной информацией обратились в Латвийский детский слуховой центр, чтобы начать разбираться в причинах и понимать, что делать дальше. В данный момент есть подозрение, что потеря слуха может быть вызвана генетическими нарушениями. Виктория говорит, что каждый человек может быть носителем изменений в слуховом гене и в любой момент столкнуться с проблемой, когда это изменение проявит себя. Но подтвердить это сможет только генетический анализ, очередь на который нужно ждать целый год.
Виктору предстоит операция по установлению кохлеарных имплантов
В апреле мальчику поставили слуховой аппарат. Но с 5-ой степенью тугоухости, как у Виктора, толку от этого нет. Врачи сразу предупредили Викторию, что ребёнку в любом случае нужна будет операция по установлению кохлеарных имплантов, но родители мальчика надеялись на чудо. Думали, что аппарат простимулирует слуховой нерв. К сожалению, чуда не случилось. В начале сентября Виктору предстоит операция. «Мы испытываем большой страх перед операцией. Никто не знает, как она пройдёт, какие могут быть осложнения. Но мы надеемся, что всё будет хорошо, и наш сын начнёт слышать», — говорит Виктория.
Кохлеарный имплант – это медицинский прибор, позволяющий компенсировать потерю слуха. Он состоит из двух компонентов – внутреннего и внешнего. Внутренняя часть имплантируется во внутреннее ухо, а внешняя часть с процессором держится на голове. Внешнее устройство улавливает звуки, речь и передает их через кожу головы во внутреннюю часть. И по словам Виктории, проблема в том, что эту наружную часть очень легко потерять, особенно ребёнку. Это может произойти даже в магазине, где внешняя часть устройства может примагнититься к полкам или стеллажам, и ребёнок не заметит, как её потеряет.
О сложностях с финансированием обслуживания кохлеарных имплантов
Операция по установке кохлеарных имплантов ребёнку стоит более 20 000 евро. В Латвии имплантация оплачивается государством. Также после операции действует двухлетняя гарантия. Но, если вдруг что-то выйдет из строя по истечении двух лет, родителям нужно будет оплачивать ремонт или покупку нового аппарата за свой счёт. А это очень большие деньги. Далеко не все родители смогут это сделать.
Также для того, чтобы аппарат работал, нужны батарейки. Но обычные батарейки для слухового аппарата – не лучший вариант для маленького ребёнка. Они в любой момент могут разрядиться, ребёнок их может вытащить, проглотить или потерять. Но есть и другой вариант. Это – батарейки, которые заряжаются на аккумуляторе, они более надёжно фиксируются, и можно не опасаться, что ребёнок их выронит или потеряет. На данный момент государство не компенсирует покупку такого вида батареек. При этом стоимость комплекта с зарядкой варьируется от 1 000 до 2 000 евро.
Родители стоят перед выбором – позволить ребёнку слышать или оставить его жить в глухоте
«Мы очень хотим, чтобы наш ребёнок начал слышать. Но одновременно нас пугает мысль о том, что может произойти поломка или аппарат потеряется, и мы не сможем оплатить новую покупку или ремонт», – делится переживаниями Виктория. В семье Переверзевых трое маленьких детей и на данный момент работает только муж Виктории.
По словам Виктории сейчас в Латвии около 200 детей, у которых стоит кохлеарный имплант. И некоторые родители уже столкнулись с проблемой. Они стоят перед выбором – позволить ребёнку слышать или оставить его жить в глухоте из-за того, что не могут финансово обеспечить обслуживание. Это ужасно оказаться в такой ситуации. «Мы очень хотим, чтобы сын говорил, пошёл, как все дети, в сад, а потом в обычную школу. Поэтому просим вас помочь и подписаться за финансирование государством обслуживания слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов после гарантийного срока и компенсацию приобретения батареек и аккумуляторов для зарядки», – призывает мама мальчика.