В феврале Пауле исполнится 3 годика. Последние полгода для её любящей семьи — двух старших сестричек и родителей — стали самыми тяжелым периодом в жизни. По сравнению с тем, что случилось, все предыдущие проблемы и неурядицы кажутся незначительными пустяками. Потому что весной на них обрушилась беда: маленькой Пауле поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия.
Три сестры — cтаршая Яна, маленькая Паула и средняя Элина.
Мама Наташа провела последние месяцы как в тумане – шок, cлёзы, cтрах. Сейчас она взяла себя в руки и намерена делать всё, чтобы спасти дочку – чтобы Паула могла как можно дольше сохранить способность ходить и работать ручками. Cамое страшное при диагнозе Паулы – что мышцы постепенно слабеют и девочка теряет навыки движения. Чтобы мускулатуру сохранить, нужны регулярные мощные курсы лечения. Наташа отправила медицинские документы в специализированную клинику в Словакии, которая занимается такими детками. Ведущий невролог подтвердил готовность принять девочку: ей необходимы 2-3 курса лечения в год. Оплатить клинику семье не по силам. Чтобы оебспечить девочке годовой курс, необходимо 11 500 евро.
Телефон помощи 9 000 63 84 подключен для Паулы Пинты до 27 декабря. Стоимость звонка – 1,42 евро. В благотворительном фонде BeOpen в рамках проекта «Зеленая лампа» и «День добрых дел на радио Baltkom» открыт счёт помощи. С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты.
Как помочь
🔴 Сделать звонок на благотворительный телефон 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро.
🔴 Перечислить пожертвование на оплату лечения.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Paulai Pintai
Паула – третий желанный ребенок в этой дружной семье. Мама Наташа и папа Игорь – из Краславы. Познакомились ещё в школе, вместе уже больше двадцати лет. После школы перебрались в Даугавпилс. Cтаршей дочке Яне сейчас 14 лет. Cредней Элине – семь, она в этом году пошла в первый класс. Маленькую Паулу Наташа родила в 36 лет – это была огромная радость и счастье для всей семьи. “Мы с мужем живём ради детей – это смысл нашей жизни,» — говорит Наташа.
Сейчас мама без слез вспоминать не может, какой шустрой и подвижной была Паула, пока они весной не заболели ковидом, а затем c вирусом мононуклеоза попали в больницу. Девочка была такая слабенькая, что или лежала в кроватке или мама носила её на руках. А когда они вернулись домой, оказалось, что Паула больше не только не бегает и не прыгает — она с трудом передвигается – перекатывается вразвалку, как пингвинчик. Первые несколько дней родители думали, что это просто слабость из-за тяжелой болезни. Потом обратились к неврологу и получили по зеленому коридору направление на обследование в Ригу.
Генетический анализ показал, что это спинально-мышечная атрофия — болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость и приводит к нарушению речи, ходьбы, а в дальнейшем даже дыхания и глотания. При этом интеллект абсолютно сохранен, и человек осознаёт все происходящие с ним страшные изменения. Моторные нейроны контролируют движения рук, ног, груди, лица, шеи и языка. Не получая сигналов от нервных клеток, мышцы постепенно слабеют и атрофируются.
Когда Наташа осознала весь ужас случившегося, ей казалось, что мир рухнул. Она поняла, что той жизни, какую она себе рисовала в будущем, больше не будет. Но просто плакать на руинах рухнувшего мира было непозволительно. Теперь главное – спасти малышку. К счастью, медицина в области лечения СМА сделала в последние годы прогрессивый рывок.
Совсем недавно, в 2020 году, в США был одобрен новый препарат – Рисдиплам (Еврисди®). Cейчас этот очень дорогой препарат используется в Латвии и включен в список компенсируемых государством. Паула получила это лекарство и проходит лечение. Но, помимо лекарственной терапии, огромную роль играет своевременная и полная реабилитация и постоянные занятия со специалиcтами.
Сейчас Пауле положены 20 бесплатных занятий с физиотерапевтом. Потом надо будет снова брать направление и снова вставать на очередь на следующие 20 занятий и ждать. На это уйдёт несколько месяцев. А для мышц нужна постоянная тренировка. Поэтому Наташа решила поступить на курсы физиотерапевтов, чтобы самой ежедневно заниматься с дочкой.
«Невозможно без слез смотреть, как ребенок вянет буквально на глазах, – рассказывает мама. — Она уже без нашей помощи не может идти по лестнице, cесть на горшок. Ножки такие слабенькие, что на улице сама они идти не может. Дома по ровному полу пока ходит осторожно. Ручки пока крепкие – может доползти везде… “
Наташа за эти месяцы проштудировала всю информацию в интернете про лечение СМА и нашла клинику в Словакии, которая успешно работает с такими детками. Они берутся разработать для Паулы курс, чтобы поддерживать мышцы в рабочем состоянии – для этого требуются регулярные курсы реабилитации и тренировки со специалистами и дома с родителями. Так как у Паулы СМА 3-й степени, шансы у неё хорошие (всего у диагноза 4 степени: 1-я самая тяжелая).
Если вовремя включиться в реабилитационную программу, есть надежда, что она сохранит способность сама передвигать ножки и самостоятельно дышать.
А сейчас у неё начали ослабевать дыхательные мышцы – она уже два раза болела воспалением легких…
На сайте клиники ADELI есть история мальчика Оливера из Германии – там рассказыватся, что, несмотря на господдержку особых людей, cемья Оливера, как и множество семей по всему миру, проводит сбор средств на лечение в интернете – обращаясь за помощью к людям. И Наташа решила обратиться в проект «Зеленая лампа», чтобы собрать деньги для оплаты клиники.
«Мы обычная, любящая дружная семья, дети у нас всегда были обеспечены всем, что им надо. Но раздобыть такую огромную сумму для нас нереально, – объясняет Наташа. Никогда мы с мужем не думали, что придется просить помощи…»
Из-за болезни дочки Наташа не могла работать. Cейчас девочку взяли в специализированный садик, а Наташа снова вышла на работу. На одну зарплату мужа семье из пяти человек с больным ребенком жить сложно – особенно с учетом начавшегося отопительного сезона и оплаты реабилитаций и специалистов для Паулы.
7-летняя Элина с Паулой очень близки – Элина с удовольствием возится и играет с младшей сестричкой. А 14-летняя Яна, как взрослая, присматривает за обеими.
Сейчас девочки уже готовятся к Новому Году. Они уже написали письмо Деду Морозу. Раньше письмо оставляли в морозилке в холодильнике. Сейчас покупают конверт и марку и отправляют в Лапландию.
За Паулу письмо написала Элина. Паула попросила домик для свинки Пепы. Она вообще любит играть с домиками и куклами: чтобы был полный кукольный семейный комплект — мама, папа, дети. Cама Элина заказала мягкую игрушку «кот-батон» – чтобы спать с ним в обнимку. А старшая Яна попросила что-нибудь, что связано с Гарри Поттером и группой Quenn – какой-нибудь сюрприз… И обязательно каждый год девочки заказывают Деду Морозу подарочек для их любимой собачки. Джек-рассел-терьер Ланселот – ветеран, он старше Паулы и Элины вместе взятых. Родители подарили его старшей дочке, когда ей исполнилось 5 лет.
Ну а для мамы Наташи самым большим подарком будет, если удастся собрать деньги на лечение младшей дочки. Она верит, что в клинике ADELI ей помогут.
Ещё Наташа узнала, что деток с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) называют СМАйликами. Она очень надеется, что медицина совершит очередной прорыв и будут найдены новые методы и препараты для лечения всех СМАйликов. Уже сейчас cуществуют три препарата, а также разработан и внедряется такой инновационный метод лечения как заместительная генная терапия. Наука не стоит на месте.
Что такое центр ADELI
Клиника интенсивной неврологической реабилитации АДЕЛИ – международный реабилитационный центр в Словакии, который специализируется на лечении пациентов с неврологическими расстройствами. С момента основания в 2004-м году в АДЕЛИ прошли успешное лечение более 15000 пациентов. В АДЕЛИ приезжают из более чем 64 стран мира, в том числе Германии, Австрии, Швейцарии, Италии, России, Украины, Саудовской Аравии, Египта, США и других.
Центр АДЕЛИ поднимает понятие нейрореабилитации на новый уровень и считается бесспорным лидером по интенсивности лечения. Составленные индивидуально комплексы реабилитации проводятся группами специалистов (невролог, физиотерапевты, логопед, мануальный терапевт, другие узкоспециализированные врачи) и направлены на работу со всем спектром расстройств каждого пациента.
Как можно помочь Пауле
🔴 Сделать звонок на благотворительный телефон 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро.
🔴 Перечислить пожертвование на оплату лечения.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Paulai Pintai
С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.